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八月中旬,64歲的曹連營,穿上紙尿褲試了試,悶熱,不透氣,出汗多,不舒服。

他躺在愛人雪晴平時躺的床上,坐在她平時坐的沙發(fā)上,還去衛(wèi)生間的坐便椅體驗了一會兒。這些都是雪晴耗盡力氣,一天輾轉(zhuǎn)數(shù)次,能在一個88平方米的家里移動的位置。

體驗的結(jié)果是,沙發(fā)一個位置坐半小時會累,坐便椅坐久了硌得慌。曹連營當(dāng)即決定“改進(jìn)工作”:每隔幾十分鐘就在床、兩個沙發(fā)之間輪流讓雪晴換著坐姿休息。

這一段時間,是曹連營和愛人結(jié)婚40年來,少有的一次分開。愛人在ICU,他在家。雪晴不在家的房間如同沙漠,他感到窒息般地痛苦,以水當(dāng)飯。手機(jī)上為照顧雪晴設(shè)定的十幾個鬧鐘提醒的是一片虛無。

雪晴已經(jīng)不記得他了。自從2014年患上阿爾茨海默病以來,在雪晴迷霧般的世界里,連同生活自理能力一起消失的,還有對于過去的記憶。幾十年的情感連接被疾病吞噬,曹連營清醒著面對這份遺忘。在他的世界里,時間的刻度模糊不清,“每一天都是復(fù)印的”。

他們都成了困在時間里的人。

這樣的生活不是孤例。《**阿爾茨海默病報告2021》顯示,我國現(xiàn)存的阿爾茨海默及其他癡呆患病人數(shù)為1300多萬,居世界第一。而且隨著我國人口平均壽命的增長,每年約有30萬新發(fā)病例。阿爾茨海默病每年所致的社會總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高達(dá)11406億元,是癌癥經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的5倍。

9月21日,是阿爾茨海默病日,這個被稱為世上最“溫柔”的絕癥,不只是健忘,還是全人類第七大**因。

在家庭的隱秘角落里,人們正在經(jīng)歷一場始于暮年的漫長搏斗,卻幾乎沒有勝利可言。

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2014年10月,曹連營帶著雪晴在新疆哈密伊吾胡楊林旅游。受訪者供圖

2017年9月,曹連營參加婚宴后,匆匆往家趕。打開家門,雪晴看著他,哽咽地說:“我在找你,你到哪去了。”說完,紅了眼圈。患病以來,這幾乎是第一次動情的時刻。曹連營緊緊摟著她,心里的酸楚在眼眶涌動。

只要曹連營短暫地離開家,她都會指著曹連營的衣服問保姆,“這個人去哪里了?”

下雨的時候,曹連營翻著報紙,雪晴坐在書桌旁的沙發(fā)上,抱著小熊玩具說個不停,“我感到有一縷縷溫馨從她身邊飄逸過來。愿意就這樣靜靜守候一生。”這樣的時刻,慢慢地竟然成了規(guī)律,夜深人靜之時,雪晴不鬧了,她守著曹連營,曹連營守著書。“苦是苦點,但挺美的。”

那年9月的最后一天,清晨,雪晴對著曹連營喊“叔叔吃飯了!”在搖搖晃晃破碎的記憶中,如果有哪個時刻可以確定地說,雪晴忘了曹連營,恐怕就是這一天。

“你從一年前開始喊我叔叔,你覺得我是好人,是可信賴的,然而你已認(rèn)不出我是你丈夫。你的世界一片混沌無序雜亂,我在你心里的位置沒被他人強(qiáng)占,只是上面落滿了塵土,我的名字隨著斑駁而消失了,至少是模糊不清了。我把你的名字刻在我心中最深處,如果有一天我把你的名字也忘記了,那不是公平,而是殘酷。”——2018年8月19日

大段大段的時間,兩個人困在重復(fù)的日常里。常常是經(jīng)過五十分鐘的努力,曹連營終于把最后一口飯喂進(jìn)雪晴嘴里,正在咀嚼成就感的間隙,“妻又對我說,她還沒吃飯呢!”

出門難,就減少出門次數(shù)。狀態(tài)好的時候,曹連營帶著雪晴參加聚會,雪晴甚至能對人說出“長得太好了”這樣的話。

“去做你害怕的事,害怕自然就會消失。”曹連營最怕炒菜等家務(wù)活,早晨起床,他開始炒菜做飯,打掃衛(wèi)生,澆花,“硬著頭皮去做不想做的事,做一件少一件”,完成這些瑣事后,就只剩下如廁、喂飯的難題了。在無數(shù)次的擦洗身體,清理污穢物的過程中,他和雪晴已經(jīng)逐漸模糊了性別的界限,“因為融為一體了,沒有什么她是女的我是男的。”

如果能順利扶到馬桶旁,順利解手,曹連營會像“過節(jié)一樣高興”。他的日記風(fēng)格起了變化,會用幽默的筆調(diào)來描述一場如廁經(jīng)歷。

我家地板不經(jīng)臟,一天下來就會像鹽堿地一樣泛白。正拖著地,妻又用臭味**我用口罩護(hù)衛(wèi)著忍受委屈的鼻子。地拖完后,我一個華麗轉(zhuǎn)身進(jìn)入到給妻脫、擦、換紙尿褲的系統(tǒng)工程中了。由于肥力強(qiáng),我家的地板要是種上麥子一定會年年大豐收。我的鼻子還在頑固的臭味中忠于職守。——2019年3月9日

雪晴如果能凌晨2點睡覺,曹連營就覺得這是“配合的、順利的一天”,在“二重奏的鼾聲中”,難得有一場深沉的睡眠。

但不意味著沒有焦慮和脾氣。偶爾對雪晴咆哮一番之后,曹連營會抱著她痛哭一場。

日子在情緒上下起伏中走過。節(jié)日對他們來說,“無非就是一如既往地在我不足九十平方米的家里進(jìn)行精準(zhǔn)旅游”。遠(yuǎn)方的女兒經(jīng)常和他們視頻,外孫咿咿呀呀說個不停,雪晴在曹連營的鼓勵下能喊出外孫的名字。

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1992年,曹連營一家三口合影,中間是他們9歲的女兒。受訪者供圖

功能漸漸失去之后,雪晴的反抗和抵觸情緒少了,易于照看,但大多數(shù)時間里不停地絮絮叨叨,仍然是對耳朵和心靈的巨大磨損。周圍的親戚朋友時常過來探望,幫忙洗澡,送食物。長期不與人交流,曹連營靠讀書、寫日記來抒發(fā)和宣泄,他讀完了《靜靜的頓河》《蛙》《一人頂一萬句》等書籍。曹連營說,所謂的日記,其實就是一筆筆流水賬。“我在慣力的作用下,還得寫下去,尤其是當(dāng)下。我把寫日記當(dāng)做服藥一樣,不寫我會崩潰的。”

但一旦和人說話,他也會像“裝了南孚電池一樣,動力十足。”只是聊天內(nèi)容,絕不是訴苦,“不要向他人訴苦,訴苦就是對苦難的復(fù)習(xí)。”

最近,曹連營給雪晴理了個光頭,叫她“一休哥”。

雪晴的五官毫無遮擋地呈現(xiàn)在眼前,端詳著逐漸枯萎的面龐,曹連營還是會時不時想起四十年前的情景。他問雪晴:“咱們領(lǐng)結(jié)婚證吧?”小巧玲瓏的雪晴低著頭,用右手不停地搓著小白襯衣的一角:“可以呢。”他一直遺憾的是給他們辦理結(jié)婚證的是一個六十多歲的大爺,那一筆歪歪扭扭的字把今天的現(xiàn)狀提前描繪。

“我的同學(xué)們天馬行空一般全國各地暢游,有些人永遠(yuǎn)追不上了,有些事永遠(yuǎn)做不成了。”

曹連營守著殘缺的夢,不再追趕。

新京報記者 朱清華 編輯 陳曉舒 校對 **

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原創(chuàng)文章,作者:九賢生活小編,如若轉(zhuǎn)載,請注明出處:http://www.cddhlm.com/91474.html